Crisis en el suministro de emicizumab en Colombia y la muerte de un menor con hemofilia A
El desabastecimiento del medicamento emicizumab, fundamental en el tratamiento preventivo de la hemofilia A, ha generado alerta entre médicos, asociaciones de pacientes y familiares en Colombia, tras evidenciarse su impacto en la salud de decenas de personas con este trastorno hemorrágico. Uno de los casos más dramáticos es el del niño Kevin Arley Acosta Pico, de siete años, quien falleció tras permanecer varios meses sin recibir la medicación necesaria para controlar su condición y sufrir complicaciones tras un accidente.
El emicizumab es un anticuerpo monoclonal biespecífico aprobado en el país para pacientes con hemofilia A severa, diseñado para imitar la función del factor de coagulación deficiente, reduciendo el riesgo de sangrados espontáneos y tras traumatismos leves. Su administración subcutánea, que puede espaciarse entre una y varias semanas, representa un avance frente a terapias tradicionales que requieren infusiones más frecuentes.
Sin embargo, desde diciembre de 2025, decenas de pacientes afiliados a la Nueva EPS y otras entidades actualmente intervenidas por la Superintendencia Nacional de Salud han visto interrumpido su acceso al medicamento, según ha señalado la Liga Colombiana de Hemofílicos. Este vacío en el tratamiento ha expuesto a estas personas a hemorragias graves y hospitalizaciones de emergencia.
La familia de Kevin ha denunciado que la falta de suministro provocó que el menor pasara aproximadamente dos meses sin recibir emicizumab, lo que coincidió con un accidente en el que sufrió un golpe que desencadenó una hemorragia potencialmente grave dada su condición. Su madre afirmó públicamente que “el niño no murió por el golpe, sino por falta del medicamento”.
La situación ha generado un fuerte debate público. Por un lado, autoridades como el presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud han discutido las circunstancias del caso, incluyendo la atención médica recibida y las decisiones familiares. Por otro, asociaciones médicas han enfatizado que la continuidad del tratamiento adecuado es esencial para que las personas con hemofilia lleven una vida activa, y han rechazado cualquier intento de responsabilizar a los cuidadores en lugar de abordar fallas en el sistema de salud.
La Sociedad Colombiana de Pediatría y otros organismos han pedido investigaciones rigurosas sobre el caso y sobre las fallas en el acceso a medicamentos esenciales, señalando que garantizar estos tratamientos es un derecho fundamental para los pacientes. Además, la Fiscalía General de la Nación abrió indagaciones para determinar si la Nueva EPS incurrió en alguna responsabilidad penal por la interrupción del tratamiento de Kevin.
Este caso expone una crisis en la continuidad de tratamientos para enfermedades crónicas o raras en el sistema de salud colombiano, y ha impulsado llamados a reformar las prácticas administrativas y contractuales que permiten estas interrupciones de medicación en pacientes vulnerables.
